Bursa'da küçük Zeynep tedavi olmayı bekliyor

Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalığa yakalanan küçük Zeynep, tedavi için yardım bekliyor, yaşam mücadelesi veriyor.

HASTALIK TÜRKİYE'DE SADECE 7 KİŞİDE VAR

Bursa’da henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamayacağı kadar ağır bir yükün altında. Zeynep’e, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konuldu.

Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde, Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl. NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini, kendi imkanları ile karşılayamıyor.

SGK İLE İYİLEŞEBİLİR

Türkiye’de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde uygulanabilen tedaviye göre, minik Zeynep'in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek.
Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep, hayata tutunacak.

İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü, şimdilerde SGK'da.

Küçük Zeynep tedavi olmayı bekliyor VİDEO

''HER GEÇEN GÜN DAHA KÖTÜYE GİDİYOR"

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, “Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı, yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor. Türkiye’de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Yetkililerden yardım bekliyoruz.” dedi.

Anne Ümran Sargın ise "Aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler." diyerek, “Başka aileler, her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor.” ifadelerini kullandı.