1,5 yaşındaki Ülkü tedavisi olmayan krabbeyle savaşıyor

Minik Ülkü Nida henüz 11 aylıkken, bir tür sinir sistemi hastalığı olan ve beyin hücrelerini günden güne öldüren “krabbe” isimli nadir görülen bir hastalığa yakalandı.

İlk 6 ayında normal ve sağlıklı bir bebek olan Ülkü Nida Kösece sürekli ağlıyor, uyuyamıyor, anne sütü emerken yutkunmakta zorluk çekince ailesi, kızlarını önce Kadirli Devlet Hastanesi'ne ardından da Adana Çukurova Üniversitesi Tıp Fakultesi Balcalı Hastanesi'ne götürdü.

Krabbe nedir

Bir dizi testten geçen Ülkü Nida’ya, tam olarak teşhis konulamadı. Günden güne hareket kabiliyeti de zayıflayan Ülkü Nida’ya, Adana'daki Başkent Üniversitesi Hastanesi'nde 11 aylıkken krabbe hastalığı teşhisi konuldu. Zaman zaman hastalığı ilerleyen ve krizler geçiren minik çocuk, günlerce yoğun bakım ünitesinde tedavi gördü.

Şu günlerde ailesinin evde kurduğu cihazlarla yaşama tutunmaya çalışan bir buçuk yaşındaki Ülkü Nida’nın, hastalığının bilinen bir tedavisi bulunmuyor.
Kızının yaşaması için varını yoğunu satan, borçlanarak adeta eve bir yoğun bakım ünitesi kuran baba Emrah Kösece ise Ülkü Nida’nın sağlığına kavuşacağı günü bekliyor.

"İLK 6 AYINDA NORMAL BİR BEBEKTİ"

Minik Ülkü Nida’nın ilk önce gülümsemesini kaybettiğini söyleyen baba Emrah Kösece, “Krabbe hastalığı denilen bir hastalıkla uğraşıyoruz. Doktorların söylemesiyle milyonda bir görülen bir hastalık. Kızım ilk 6 ayında normal bir bebekti. 6 ayın sonunda hareketlerinde ve yemesinde bir gerileme başladı. Gülümsemesini kaybetti. El kol hareketleri yavaşlamaya başladı. Hastanelere götürdük zor bir teşhis oldu, uzun bir süreç aldı. İlk önce beyin hücrelerinin öldüğü söylendi. Ardından da Krabbe hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalığın doğuştan geldiği ve genetik olduğu söylendi. Hastalığın kendini sakladığı ilk 6 ayından sonra ortaya çıktığı ancak özel testlerle teşhis konulabildiği nadir bir hastalık olduğu doktorlarca söylendi. Kızımın yaşama tutunması için elimizden geleni yapacağız.” dedi.