Dolar
7.7085
0.0986%
Euro
8.9996
0.2618%
Altın
1858.4
-0.271%
Borsa
1102.65
0.592%
G. Altın
459.917
-0.3721%
Bitcoin
78887.16
-0.0035%
19ºC
İstanbul
Açık 19 C

    Bursa'da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor

    13 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için bağış kampanyası başlattı.
    • DHA
    • 22.08.2020 - 13:36
    Bursa'da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor

    Bursa'da iki yıl önce dünyaevine giren Ayşe ve Erhan Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman'a, 6 aylıkken halk arasında 'gevşek bebek' sendromu olarak da bilinen 'spinal musküler atrofi' (SMA) hastalığı tanısı konuldu.

    Günden güne kasları eriyen minik Ali Osman'ın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika'da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen 'gen' tedavisinin uygulanması gerekiyor.

    AİLE DESTEK BEKLİYOR

    2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 4 ayda sadece 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.

    Bursa'da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor VİDEO

    "OYUNCAĞINI BİLE TUTAMIYOR"

    Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, ama asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu belirten Erhan Sarı, "Hastalığını, 6 aylık olduğu zaman öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının ilk 4 dozunu aldık. Pandemiden dolayı 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika'da olan ilacı bize ulaştırmaları. Sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize destek vermesini istiyoruz. Ali Osman normal bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor” dedi.

    Bursa da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor #1

    "ÇOCUKLARIMIZI YAŞATALIM"

    Oğlunun gözleri önünde eridiğini söyleyen Ayşe Sarı, "Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var. Bu ilaç Türkiye'de olmadığı için bağış kampanyamızı yurt dışında başlatmak zorunda kaldık. O yüzden kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün duyarlı insanlardan kampanyamız için destek bekliyoruz. Ali Osman'ı hep birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin. Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı ölümle sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar” diye konuştu.

    Bursa da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor #2

    "YAŞITLARI GİBİ OYUN OYNASIN, YARAMAZLIK YAPSIN"

    Ayşe Sarı tek hayalinin çocuğunun yaramazlık yapması olduğunu belirterek, sözlerine şöyle devam etti:

    “Bazen tıkanıyor, nefes alamıyor. Ben çok kötü oluyorum. Çocuğum için dışarı bile çıkamıyorum. En ufak enfeksiyon riskine karşı her zaman tedbirli davranıyorum. Çocuğumun yaşamasını, hayat bulmasını istiyorum. Gözlerimin önünde erimemeli. Çocuğumun bu halini gördükçe kahroluyorum. Yaşıtlarını parkta oyun oynarken gördüğüm zaman içim buruk kalıyor. Yaşıtları gibi oyun oynamasını istiyorum. Çocuğum yaramazlık yapsın, her şeyi kırıp döksün istiyorum. Her şeyine razıyım. Yeter ki sağlığına kavuşsun”

    Bursa da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor #3

    Bursa da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor #4

    Bursa da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor #5

    Bursa da SMA hastası olan Ali Osman yardım bekliyor #6

    İlginizi Çekebilir

    Görüş Bildir