İzmirli aile SMA hastası çocukları için yardım bekliyor

İzmir'in Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim-Gülistan Çiçek çiftinin 6 aylık çocukları Rüzgar'a, SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Henüz 3 aylıkken hastalığı öğrenilen Rüzgar bebek, nefes alabilmek ve yutkunabilmek için solunum cihazına ihtiyaç duyuyor.

AİLE DESTEK BEKLİYOR

Daha önce bazı günlük işlerde çalışan ve çaycılık da yapan baba İbrahim Çiçek, 1 yıldır çalışamadığını ve oturduğu evin 550 liralık kirasını da ödeyemediğini söyledi. Çiçek, oğlu Rüzgar'ın hayatını sürdürmesi için hayırseverlerin desteğini istedi.

"BEBEKLERİMİZE SAHİP ÇIKALIM"

Maddi sıkıntılarla boğuştuğunu anlatan Çiçek, oğlu için büyük üzüntü yaşadığını söyleyerek "Şu an hiçbir cihazımız yok. Bir öksürük cihazı 38 bin lira. Diğer solunum cihazı ise 11-12 bin lira civarında. Bunların acil olarak alınması lazım. Amerika'da ve Macaristan'da SMA'lı çocukların tedavi şansı var. Tedavi maliyeti 2,5 milyon dolar civarında. Ülkemizde 1300'den fazla bebeğe SMA teşhisi konulduğunu biliyorum. Bize yardım eli uzatın, ateş düştüğü yeri yakar. Bu bebeklerimize sahip çıkalım. Bunlar melektir, bunlar yaşasınlar." dedi.

"KORKU İÇİNDE YAŞIYORUZ"

Rüzgar'ın sıvı mamayla beslendiğini söyleyen Çiçek, yutkunma zorluğu nedeniyle oğlunun zaman zaman zor anlar yaşadığını belirterek "Ufak bir biberonu 6 saatte ancak bitirebiliyor. Ben akşam başında nöbetçiyim, gündüz eşim ilgileniyor. Biz o şekilde evladımızı ayakta tutuyoruz. Her an nefesi kesilebilir. Birkaç kez acil servise gittik. Her geçen gün korku içindeyiz." diye konuştu.

"GÜN GEÇTİKÇE DAHA KÖTÜ OLUYOR, İÇİM YANIYOR"

Anne Gülistan Çiçek ise evde bazı fizik tedavi hareketleri yaptırdıklarını söyleyerek pandemi nedeniyle hastaneye gitmekten çekindiklerini belirtti.

Ancak zamanın aleyhlerine işlediğini söyleyen Çiçek, şöyle devam etti:

"Doğru düzgün nefes alamıyor, yutkunamıyor, mama içerken zorlanıyor. Bir an önce bebeğimin bu tedaviye ulaşmasını istiyorum. Nefes alırken tıkanırsa hemen yüzüstü çeviriyorum. Ben bebeğimin gözümün önünde eriyip gitmesine dayanamıyorum. Bir anne olarak içim çok yanıyor. Rüzgar ellerini çok az hareket ettirebiliyor. Ama ayaklarını ve bacaklarını hiç kıpırdatamıyor. Kafasını da tutamıyor. Fizik tedaviye gidiyor. Devletin hastalığın ilerlemesini durdurmak için verdiği ilaç (Spinraza) onaylandı, gelmesini bekliyoruz. Ama o da çözüm değil. Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. Gün geçtikçe daha kötü oluyor. Bir gün değil, bir saatin bile bizim için değeri var."

"KARDEŞİME BİR ŞEY OLMASIN"

5'inci sınıf öğrencisi abla Damla Çiçek de kardeşiyle yakından ilgileniyor.

Onunla koşup oynayabileceği günlerin hayalini kurduğunu anlatan abla Çiçek, "Onunla oyunlar oynuyorum. Kardeşlerimle hep ilgileniyorum. Kardeşimin iyileşmesini istiyorum. O cihazların hemen alınmasını istiyorum. Ona bir şey olmasın. Hemen iyileşsin, oyunlar oynayalım." dedi.