Bursa'da Beyhan Ailesi'nin üç yaşındaki kızı Nazlı Melek , dünyaya 1 kilo 700 gram geldi. Gelişiminin geri olduğu belirlenen küçük kız için ailesi güzel bir haber bekliyor.
CORNELİA DE LANGE SENDROMU
Anne karnında ilk teşhisin gelişim geriliği olarak konulduğunu belirten anne Müge, “Doğum sürecim sıkıntılı geçti. 3 yaşında olan Nazlı Melek yaklaşık 1 kilo 700 gram dünyaya geldi. 21 gün kuvözde kaldı. Bebeğim 3 ay normal beslenme sürecini gerçekleştiremedi. Çünkü çocuğumda beslenme sıkıntısı varmış. Daha sonra Cornelia de Lange sendromu teşhisi konuldu.
70 binde görülen bir sendrom olduğunu öğrendiğimizde ne yapacağımızı bilemedik. Nereye gideceğimizi, kime soracağımızı, nasıl bir şey olduğunu doktorların dahi bilmediği bir sendromla karşı karşıya kaldık.” dedi.
"HERKESİN BİR UMUDU VAR BİZİM DE UMUDUMUZ ONUN YÜRÜMESİ"
Daha sonra sosyal medya aracılığıyla kendilerine bir ailenin ulaşmasıyla bazı gerçekleri öğrendiklerini belirten Müge Beyhan, “Türkiye’nin değişik yerlerinden ailelerin olduğu bilgisine ulaştık. Sosyal medya aracılığı ile bir birimizden fikir alışverişinde bulunduk. Nazlı Melek’in sık kaşları, bıyıkları, kısa kolları, küçük yapısı, avucumun içi kadar yüzü vardı. Nazlı Melek’i ilk 3 ay biberonla besledik. Ama Nazlı Melek bu şekilde beslenemiyormuş. Burnundan hortumla beslemeye başladık. Büyüdüğü için burnundan değil, karnından peg beslenmeye geçtik. Çünkü bu sendrom ağızla beslenmesi zor olan bir sendrommuş.
Peg ile beslenmeyle biraz daha yol katettik. Boyu olsun, gelişimi olsun biraz ilerledi. 10 ay boyunca hastane işleri ile uğraştık. Sıkıntılarımızdan bir tanesi rapor meselesi idi, çünkü bu çocukların teşhisi olduğu halde devlet belirli sürelerde rapor yeniletti. Bu bizim için zor bir süreçti. Anne ve babaya en büyük destek ailemiz, abimiz ve tedavisinde bizim yüzümüzü güldüren hastane çalışanlarıdır. Hekimler, fizyoterapistler, ergoterapistler ve özel eğitim merkezlerindeki öğretmenler ile sürekli birlikteyiz.
Şu an çok güzel, bundan sonrası da güzel olacak inşallah. Tek isteğimiz, Nazlı Melek’in tek başına bizden bağımsız şekilde yürümesi, kendi başına yemek yemesi, zararlı belki ama, benden çikolata istemesidir. Bizim çocuklarımızın yapabildikleri belli, ama herkesin bir umudu var. Bizim de umudumuz en kısa zamanda yürümesidir." dedi.
"TÜRKİYE'DE BU SENDROM BİLİNMİYOR"
Fizik tedavinin yanı sıra ergoterapi uygulamalarıyla artık yemek meselesinin ortadan kalktığını söyleyen anne Beyhan, “Karnımızdan besleniyorduk. Biz şu anda ağızdan beslenmeye geçtik. Ergoterapistimizin uyguladığı oral motor rehabilitasyon ile (ağız içi masajlarla, dil masajlarıyla, yüz masajlarıyla yutma rehabilitasyonu) bunu başardık. Terapistlerimiz bir gün Nazlı Melek’in yürüyebileceğini söylüyor. Konuşma kabiliyetinin az olduğu bir sendrom. Şu an çok fazla kelime bilgisi yok.
Baba, dede, mama gibi kelimeler duyduk. İnşallah bundan sonra daha çok kelime duyarız. İlk karşılaştığımızda ne yapacağımızı bilmiyorduk. Artık biliyor ve bunları da ailelere aktarıyoruz. Dünyada değişik ülkelerde 11 Mayıs, Cornelia de Lange Günü olarak biliniyor. Yürüyüşler, koşular ve farklı faaliyetler yapılıyor. Fakat Türkiye’de bu sendrom bile bilinmiyor. Sendrom deyince bir tek down sendromu yok." dedi.
ELLERİNİ KULLANABİLİYOR
Nazlı Melek'in tedavi için geldiğinde 10 aylık olduğunu ifade eden fizyoterapist Sinem Demir, "Öncelikle kuvöz sürecinin sebep olduğu hastane ortamı korkusunu yenmeye çalıştık. Daha sonra motor gelişimine yönelik çalışmalarımızla devam ettik. Başta dönme, desteksiz oturma ve yattığı yerden kalkma gibi aktiviteleri gerçekleştiremezken, bugün dönebilen, oturmaya geçebilen, desteksiz oturabilen biri haline geldi.
Doğum anomalisine eşlik eden ellerini kullanması çok zayıfken, ellerin ve vücut farkındalığını artırmayı başardık. Şu an ayakta durma ve yürüme çalışmalarına devam etmekteyiz. Onun mutlu olması çok önemli. Bu çocukları evlerine hapsetmeyelim." dedi.
