SMA’lı Demir Ali’nin annesi gözyaşları içerisinde ilaç istedi

SMA olarak adlandırılan Spinal Musküler Atrofi, kas kaybı ile kendini gösteren genetik bir hastalık…

Ordu'da yaşayan avukat çift Ezgi-İbrahim Bayraktar'ın 17 aylık oğlu Demir Ali, SMA'nın en ölümcül şekli olan Tip1 ile savaşıyor.

ACI ÇEKEN TÜM AİLELER ADINA KONUŞTU

Hastalığın tedavisi için yurt dışında uygulanan 2 milyon 100 bin euro tutarındaki Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aile, sosyal medyada yardım kampanyası başlattı. Hiçbir anne babanın, evladının gözünün önünde erimesine dayanamayacağını dile getiren Ezgi Bayraktar, Zolgensma tedavisi için kampanya yürüten elliye yakın SMA'lı bebeğin ailelerinin ortak talebini dile getirdi.

SMA'lı Demir Ali'nin annesinden Sağlık Bakanı Koca'ya çağrı İZLE

AĞLAYARAK SAĞLIK BAKANINA SESLENDİ

Ülke TV'de 'Faruk Aksoy ile Haber Servisi' programına konuk olan Bayraktar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslenerek Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilmesi için çağrı yaptı.

'Zolgensma Gen Terapisi'nin FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandığını, deneysel bir ilaç olmadığını belirten Ezgi Bayraktar, tedavinin kesin sonuç verdiğini, SMA'lı çocukların hayata tutunmaları için tek umut olduğunu söyledi.

Bayraktar, “Tüm SMA'lı çocukların sesi olmak istiyorum. Lütfen, Sağlık Bakanı bize sahip çıksın. Bu ilaç ithal edilsin.” dedi.

TÜM SMA'LI ÇOCUKLAR İÇİN KAMPANYA SÖZÜ

SMA'lı ailelerin çocuklarını hayatta tutmak için herkesten yardım beklediğini dile getiren Bayraktar, “Rakam çok yüksek. Ailelerin karşılayabileceği bir miktar değil. Asgari ücretle geçinen binlerce insan bu kampanyalara bağışta bulunuyor. Devletin de bu ölüm kalım savaşında elini taşın altına koymasını bekliyoruz. İlaç firması farklı ülkelere farklı fiyat politikası uyguluyor. Türkiye masaya oturduğunda çok daha uygun fiyata ithal edilebilir. İlaç Türkiye'ye getirildiğinde biz yine bağışlarla karşılayalım, ama tedavi için Amerika'ya gitmek zorunda kalmayalım. Tedavi için Amerika'ya gitmek, orada kalınan süre, maliyeti katlıyor.” ifadelerini kullandı.

DEMİR ALİ’NİN 7 AYI KALDI

17 aylık Demir Ali'nin Zolgensma tedavisini 2 yaşına kadar alması gerektiğini belirten anne Bayraktar, “Oğlumun hayatını kurtaracak tedaviye ulaşması için 7 ayı kaldı. Ama bu süre içinde neyle karşılaşacağımızı da bilmiyoruz. Tedaviyi beklerken hayatını kaybeden SMA'lı çocuklar var. Bir anne olarak söz veriyorum; Allah'ın izniyle Demir Ali'nin kampanyasını tamamladıktan sonra SMA'lı bütün bebekler için kampanya yapacağım. Sesini duyuramayanların sesi olacağım. Avukat olarak hukuki işlemleri üstleneceğim. Zolgensma'nın Türkiye'ye gelmesi belki Demir Ali'ye yetişmeyecek ama bu bir şeyi değiştirmez. Hepsi bizim evladımız. Diğer çocukları ve aileleri çaresiz bırakmamak için elimden geleni yapacağım.” dedi.

AİLE DESTEK BEKLİYOR

Sosyal medya platformu İnstagramda 'behopefordemirali' adıyla yardım kampanyası başlatan Bayraktar Ailesi, herkesi imkanı ölçüsünde Demir Ali'nin yaşam mücadelesine destek olmaya çağırdı.