Ağrı'nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı- Ramazan Tilaver çiftinin 4 çocuğundan Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2), 'beyincik erimesi' olarak bilinen nadir görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı.
İnşaat işçisi olarak çalışan Ramazan Tilaver (35), çocuklarının günden güne kötüye gittiğini belirtti.
"İKİ YIL ÖNCESİNE KADAR HİÇBİR SAĞLIK SORUNLARI YOKTU"
Tilaver, "İki yıl öncesine kadar hiçbir sağlık sorunları yoktu. Talha bir yıldır tamamen yatalak, Batuhan ise 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir'e de kısa süre önce aynı teşhis konuldu. Doktorlar, NCL Tip 5, beyincik erimesi tanısı koydu. Bu hastalıkta beyinde sıvılaşma meydana geliyor." dedi.
"TEDAVİ NE KADAR ERKEN BAŞLARSA YAŞAMA ŞANSLARI DA O KADAR ARTACAK"
Hastalığın her geçen gün çocuklarının hayatını biraz daha tehdit ettiğini ifade eden Ramazan Tilaver, "Talha 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, şimdi desteksiz oturamıyor bile. Erzurum Şehir Hastanesi'ndeki genetik doktorumuz, yurt dışında bir tedavi olduğunu söyledi. Bu nedenle devlet yetkililerinden, iş insanlarından, hayırseverlerden destek bekliyoruz. Tedavi ne kadar erken başlarsa, yaşama şansları o kadar artacak." diye konuştu.
"BATUHAN ÖNCE GÖRNE YETİSİNİ, ARDINDAN YÜRÜME BECERİSİNİ, SONRA KONUŞMA YETİSİNİ KAYBETTİ"
Ramazan Tilaver, tanı sürecine ilişkin, "Hastalığın tanısı geçen yıl mart ayında kondu. Van'da yapılan tetkiklerle NCL Tip 5 olduğu belirlendi. İlk olarak Batuhan'ın görme yetisi etkilendi, ardından yürüme becerisi kayboldu. Son Kurban Bayramı'nda geçirdiği nöbet sonrası konuşma yetisini de yitirdi." dedi.
"ONLARI BU HALDE GÖRDÜKÇE İÇİM PARÇALANIYOR"
Aslı Tilaver (32) ise çocuklarının durumunun kendisini psikolojik ve fiziksel olarak zorladığını belirterek, "Beyincik erimesi nedeniyle kendilerini ifade edemiyorlar. Aç mı, susuz mu, hasta mı, anlayamıyorum. Sabah süt içirip, ilaçlarını veriyorum ardından temizlikleri ile ilgileniyorum. Gün boyu yanlarından ayrılamıyorum. Oturamadıkları için sürekli yatıyorlar, baygın gibiler. Onları bu halde gördükçe içim parçalanıyor." diye konuştu.
