- Manurung Ailesi, genetik Treacher Collins sendromu ile sosyal medyada tanındı.
- TikTok ve YouTube'da doğal videolar paylaşarak hem farkındalık oluşturdu hem de popüler oldu.
- Manurung ailesi, durumlarını bir lanet değil, tanrıdan bir hediye olarak kabul ediyor.
AI özetimiz yardımcı oldu mu? Bize bildirin.
Endonezya’nın Kuzey Sumatra bölgesinde, ücra bir köyde yaşayan Manurung Ailesi, bütün önyargıları kırdı ve şu an dünyanın gündeminde.
Günlük yaşamlarını çektikleri videoların sosyal medyada hızla yayılması, "Kertenkele Ailesi" olarak tanınan bu 8 kişilik ailenin hikayesini merak ettirdi.
SEBEBİ BU SENDROM
Manurung kardeşlerden altısının dördü, yüz kemiklerinin gelişimini etkileyen nadir bir genetik rahatsızlık olan Treacher Collins sendromu ile dünyaya geldi.
Treacher Collins sendromu, yaklaşık 50.000 canlı doğumda 1'i etkileyen, son derece nadir görülen bir genetik bozukluk.
Hastalık; belirgin yüz hatları, gelişmemiş elmacık kemikleri ve küçük çene yapısıyla kendini gösteriyor.
Ancak pek de bilinmeyen bu durum, köyde farklı söylentilere ve ailenin lanetli olduğu yönündeki fısıltılara dönüştü.
Toplumdan dışlanmaya varan bu önyargılar, Manurung bireylerinin hayatını uzun süre zorlaştırdı.
GÖRÜNMEYİ SEÇTİLER
Yine de kardeşler, sessiz kalmak yerine görünür olmayı tercih etti.
TikTok ve YouTube’da paylaştıkları samimi ve doğal videolarla Manurung kardeşler, hem kendi hikayelerini anlatmaya hem de farkındalık oluşturmaya başladı.
Kısa sürede milyonlarca izlenmeye ulaşan içerikler, ailenin algısını kökten değiştirdiği gibi onlara sürdürülebilir bir gelir kaynağı da sağladı.
Manurung ailesi ise yaşadıkları durumu bir lanet değil, tanrı tarafından bahşedilmiş bir hediye olarak gördüklerini ifade ediyor.
